こんにちは。岩尾です。
まず、難聴と診断されるまでの流れと、その後の流れについて、９月生まれの僕の娘の体験をお話しします。
娘が生まれて数日後ぐらいですかね。
病室のドアが勢いよくバン！！と閉まって、僕は結構びっくりしたんですけど、娘は全く反応なく、看護師さんに聞いたら、「そんなの今気づいたら天才ですよ！」と言われ、「え？あれが気づかんか？」とは思いましたけど、そんなものなのかなあと飲み込んでいました。
で、新生児スクーリニング検査という、聴力やその他の障がいがないかを調べる任意の検査が３千円ぐらいであったので受けたんですけど、聴力だけがいつもエラーとなって測れませんでした。
今思えば、これはやってて本当に良かったと思います！
退院の日になってもエラー続きなので先生に言ったところ、じゃあ調べてもらいましょうかということで、病院をピックアップしてくれ、なぜかその場で僕に電話を促され(笑)、僕がいろいろ電話して、検査ができるか聞きました。
隣で、「ＡＢＲができるか聞いて」とか耳打ちしてくるんです。
意味も解らず言われた通りに話しましたけど、どう考えても先生が話した方が早くないですか？と思いましたけど、世の中いろんな人がいますね(笑)
で、大学病院で検査できることがわかり、紹介状を書いてもらい、再度連絡しました。
すると、予約が１ヶ月待ちでした。
で、１ヶ月後大学病院に行くと、今日は診るだけと言われ、耳くそが詰まってたりしてエラーになることが結構あるからねと言われ、一応耳そうじだけしてもらい、検査がまた１ヶ月後・・・
ＡＢＲという検査で、薬を飲んで眠っている間に、ヘッドホンをつけ、音を出して、脳波を測ることで調べるみたいな感じでした。
眠らなきゃいけないので、検査の数時間前は寝ないでくださいと言われたけど、車の中で寝そうになりました(笑)
「寝ちゃだめだ～！」と何とか寝かさずに病院到着。
今日できなかったら、おそらくまた１ヶ月後になるので、なんとしても今日やってほしかったので一安心。
薬で眠らせるのは、２ヶ月そこらの子どもの親としてはかなり不安でしたけど、何とか検査は終了。
無事に目覚めてくれて一安心。
で、検査結果を聞くのが、正月を挟む感じだったので、２ヶ月弱後でした。
本当に時間がかかるんですよね・・・
だから産婦人科の先生は、町病院を最初僕に当たらせたんでしょうね。
結局町病院ではできるところがなかったんですけど。
そして、検査結果を聞く日。
生後４ヶ月で、難聴と診断されました。
診断されると、病院の先生から、「５ヶ月以内に音を入れないとまずいよ。心身障害福祉センターを紹介するから、療育をしてください」と言われました。
療育っていうのが何かよくわかりませんでしたけど、そんなこと考える余裕はなく、難聴なのか・・・ということだけが頭にあり、５ヶ月以内に音を入れないとまずいということだけが耳に残ってました。
後で知ったことですが、大学病院で療育までするところも稀にあるようですけど、ほとんどがしてなく、障害福祉センターなどが療育を受け持つようです。
とにかくそのセンターに行かなくてはいけないということで、結果を聞いたその足で行こうと思い、病院の駐車場でセンターに電話をかけたら、これがなんと予約が２ヶ月待ち！
福岡市では、まずそのセンターの耳鼻科の先生の検診を受けなければならず、それが２ヶ月待ちでした。
受付の人に当たり前のトーンで「２ヶ月待ちです」と言われたので、こちらも娘が難聴と診断された直後で正常な状態ではなかったので、「５ヶ月以内に音を入れないとまずいと言われてるんですよ！どうにかならないんですか！」と、詰め寄りました(苦笑)
そしたら、専門の言語聴覚士さんに換わってくれて、その人が説明をしてくれました。
正直、どんな説明を受けたか覚えてません(笑)
ただ、あの精神状態の僕が矛を収めたので、納得はしたんだと思います。
覚えているのは、必ずしも５ヶ月以内に音を入れないとまずいわけではないということ。
おそらく、この理由も言ってくれたはずです。
それがないと僕は納得してないはずですけど、覚えてないんですよね～
実際、５ヶ月以内に音を入れないと取り返しがつかないということはないと、今ではわかります。
実際に１歳半から補聴器を付けだして喋れるようになった子も僕は知ってるので。
ただもちろん、早いうちから療育するに越したことはないというのも事実なので、新生児スクリーニング検査は、絶対にしておくべきだと僕は思います。
ちなみに、福岡市の僕が通っているセンターの言語聴覚士さんや保育士さん、園長先生等は、本当にみんな親身になってくれ、おかげさまで娘も言葉がよく出るようになってきたので、感謝してもしきれないほどです。
いっぱい話がそれちゃったので(笑)話を戻すと、いろいろ説明してくれた後、キャンセル待ちが出たら連絡しますと言われ、その間にも不安なことがあればいつでも連絡くださいと言ってくれ、一度電話でも質問させてもらいました。
正直、安心というところまではいきませんけど、何とか自分を抑えられていた感じですかね。
うちの場合、運よくキャンセル待ちが出て、１ヶ月早く検診でき、それからまた２週間か１ヶ月後ぐらいでしたか、センターに行き、仮の補聴器を借りて、今から療育をしていきますという流れになりました。
生後６～７ヶ月ぐらいから、補聴器を付けだしました。
もちろん、１日３～５分程度とかからですけどね。
この頃生後６ヶ月で、年度末でしたが、次年度の６月から０歳児の集団療育コースに通うことになりました。
福岡市では、０歳児は月に２回。プラス、月に１回か２回（忘れてしまいました・・・）の個別療育です。
個別療育は、４月も５月もあったように思います。
集団療育は人数が集まらないとできないので、０歳児はどうしても６月ごろの始まりになるようです。
地域によってもちろん違うでしょうけど、福岡市では、９月生まれの娘が療育に入るまでの流れはこんな感じです。
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